발달장애아동의 도전행동을 관찰할 수 있는 일지 양식과 전문가 상담 연계 서비스(solution)을 통해
부모가 자녀의 도전행동 중재 방식을 잘못 습득하는 것(problem)을 방지하고 궁극적으로
발달장애아동 부모의 돌봄 피로도를 감소(impact)시키고자 합니다.
팀 F5를 소개합니다!
왜 발달장애아동의 치료 문제를 선택하게 되었나요 ?
가정에만 집중된 발달장애아동의 돌봄 노동
문제 선정을 진행할 때, 저희 팀은 발달장애 가정에서 일어나는 비극적인 일들을 기사로 접하게 되었습니다.
돌봄과 치료, 교육과 생계 등 발달장애인에 대한 모든 삶을 오로지 가정에서 버텨야하는 그들의 어려움을 알 수 있었습니다. 사회가 아닌 오직 발달장애 가정에만 집중된 무거운 짐을 함께 짊어지고자 ‘발달장애아동을 둔 부모의 돌봄 피로도’ 문제를 선정하게 되었습니다.
발달장애가정의 피로도를 가중시키는 발달장애 아동치료
F5는 발달장애 가정의 돌봄 피로도를 높이는 요인들을 찾기 위하여 시스템 맵핑이라는 방식을 통해 해당 문제를 분석하였습니다. 발달장애인의 아동기부터 성인기까지, 가정 내 문제부터 교육과 고용 등 사회적 문제까지 발달장애 가정의 돌봄 피로도에 영향을 주는 다양한 범위의 시스템을 조사하며 저희는 여러 문제점들을 발견할 수 있었습니다. 그 중에서도 저희는 발달장애 아동기 치료 단계에서 발생하는 문제가 이후 발달장애 가정 전반에 영향을 주고 있다는 사실을 발견하여 해당 문제에 더 집중하고자 했습니다.
발달장애아동 부모가 가정 내 치료에서 겪는 어려움
논문 및 현장 인터뷰를 통해 가정 내 치료가 중요함에도 발달장애아동 부모가 자녀에게 가정 내에서 치료를 제대로 진행하지 못한다는 사실을 발견했습니다. 이를 토대로 저희는 초반 문제분석 단계에서 부모들의 가정 내 치료 방안 습득 정도가 낮다는 점에 주목하여 아이의 치료를 담당하는 치료사로부터 구체적인 치료 방법을 습득하지 못한다는 가설을 설정했습니다. 이러한 분석 단계를 거쳐 짧은 피드백 시간 동안 부모가 치료사의 말을 구체적으로 기록할 수 있는 초기 솔루션을 고안했습니다. 그러나 현장 검증 인터뷰를 통해 치료사의 피드백을 기록하는 것 이전에 발달장애아동에 맞는 치료 선정을 위해 가정 내에서 아동을 관찰하고 기록하는 것이 더 중요하다는 것을 알게 되었습니다.
우리 아이는 동그란 휴지를 돌돌 마느라 한 통 씩 쓰는 거예요. 못 하게 하려고 아무리 싸워도 안 되고. 결국은 납작하게 해서 걸어 놓으면 안 돌아가잖아요. 그랬더니 줄더라고요 ... 그런 식의 치료 방법이 필요한 거예요. 이거를 하려고 하면 첫 번째가 아이를 관찰해야 돼요. 내 아이를 굉장히 깊게 관찰해서 그 원인에 대한 대책을 세워야 돼요.
- 성동구장애인부모연대 인터뷰 中
아이가 어릴 땐 막 뭘 만지고 잘 돌아다녀야 하는데 그냥 얌전히만 있었어요. 말도 없고. 그러니까 전 그냥 언어치료만 다녔던 거죠. 근데 나중에 시간이 지나고 알고보니까 얌전했던 이유가 아이가 감각이 너무 크게 다가오니까 무언가를 만지지도 잘 걷지도 못한 거 였어요. 그니까 우리 아이는 언어가 문제가 아니라 감각통합치료가 먼저 이루어져야했는데 그때는 그걸 제대로 알지를 못했던 거죠. 그 때 잘 관찰한 걸 가지고 아이에게 맞는 치료를 했더라면 좀 더 나았을까 그게 조금은 후회가 돼요.
- 성동구장애인부모연대 인터뷰 中
도전행동 치료에 집중하게 된 이유는 무엇인가요?
가정 내 관찰이 가장 중요한 도전행동 치료
발달장애아동의 경우, 발달 지연 정도와 스펙트럼이 넓어 아동에게 맞는 치료를 찾기 위해서는 가정 내 관찰 및 기록을 통해 아동의 특성을 파악하는 것이 중요합니다.
또한 치료를 진행하는 것에 있어서도 관찰과 기록을 통해 아동을 파악하는 것이 매우 중요합니다. 특히 도전행동치료에서 발달장애아동에 대한 관찰과 기록은 필수적이라고 할만큼 중요성이 더욱 두드러집니다.
도전행동이란?
자신, 주변 사람의 신체적 안전을 위험하게 만들 수 있으며 지역사회시설을 이용하는 데 심각한 불편을 주거나 이용할 수 없게 하는 행동입니다.
Ex. 자해, 타해, 물건을 던지고 부수기, 소리 지르며 울쓰고 떼쓰기, 타인과 싸우거나 때리기 등
도전행동을 하는 이유는?
발달장애아동은 장애로 인해 자신의 의견이나 생각을 표현하기 어려워 합니다. 그렇기에 발달장애아동은 행동으로 의사를 다른 사람에게 전달하고자 합니다.
Ex. 타인의 주목을 받고 싶을 때, 이 상황에서 빠져나가고 싶을 때, 자극을 받고 싶을 때, 원하는 게 있을 때, 몸 어딘가가 아프거나 불편할 때
도전행동 치료에서 부모가 겪는 문제는?
현장 인터뷰를 통해 도전행동치료 과정에서 중요한 가정 내 관찰과 기록이 제대로 이루어지지 않는다는 사실을 파악했습니다.오로지 가정에 맡겨진 발달장애 돌봄으로 인해 부모의 피로도가 가중되어 가정 내 관찰 기록은 제대로 이루어지지 않고 있었습니다. 나아가 대부분의 가정에서 이러한 관찰 기록을 하지 않은 채, 도전행동 발생 이후 대응방식에만 초점을 맞춰 발달장애아동의 도전행동을 치료하는 데 어려움을 겪고 있었습니다.
이러한 문제는 아래 사례들을 통해 더욱 자세히 알 수 있었습니다.
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당사자 및 전문가 인터뷰
어딜 가든 관찰이 중요하다고 이야기하는데, 사실 그걸 알아도 어떻게 관찰을 해야하는지 몰라서 시작을 하기가 참 어려워요 - 김O원 님
인터넷이나 치료센터에서 받은 관찰일지를 쓰려고 보면 너무 어려워서 조금하다가 포기하게 되더라고요. 다 서술형으로 써야하니까 매일 쓰기엔 부담스럽고, 또 아이의 행동을 어디서 어디까지 써야하는지 모르겠어서 그게 참 어려워요. - 발달장애아동 부모 블로거 꿀이맘 님
초기 상담 오시는 대부분의 부모님들은 관찰에 대해 잘 모르고 오세요. 그렇게 되면 처음에 아이에 대해 파악하기 위해 더 많은 시간이 걸려요. 부모님이 아이를 관찰하고 이걸 알아오게 하는 것부터 시작을 해야하니까요. 거의 상담 시간이 두배 이상으로 들게 되는 거죠. - 이O연 ABA 치료사님
제가 치료센터에서 처음 관찰의 중요성을 접하고 홀로 관찰일지를 써봤는데요. 근데 그게 위험한 게 제가 아무리 공부해서 (중재)해봐도 전문가가 아니니까 이게 맞는지 틀린 지 확인을 할 수가 없었어요. 그래서 혼자서 공부해서 관찰하고 중재를 하더라고 중간중간 전문가의 확인을 받는게 정말 중요해요. 그래야 더 효과적인 중재를 할 수 있어요. - 김O연 님(ABA 유사 경험자)
F5는 효과적인 도전행동 중재 프로세스를 통해 이러한 도전행동 중재 실패 원인을 분석했습니다.
도전행동 관찰 → 행동 기능 파악 → 기능에 따른 중재 방안 모색
① 도전행동 관찰 → 행동기능 파악
부모는 아이의 도전행동 관찰 중요성을 잘 인지하지 못하며, 인지하더라도 ‘무엇을 어떻게 관찰하면 되는지’ 구체적인 관찰 방법을 배우지 못해 첫번째 단계인 [도전행동 관찰]에서 부터 어려움을 겪습니다.
② 행동기능 파악
발달장애아동 행동기능은 객관적인 관찰 데이터를 통해 분석이 가능합니다.
그러나 행동 기능 자체가 치료 원리에 기반한 이론적인 부분이라 대부분의 부모은 ‘행동기능’ 개념 자체를 잘 모르는 경우가 많습니다. 또한 개념을 알고 있더라도 개념 학습 이후, 객관적인 관찰을 통한 [행동기능 파악]이 아닌 부모의 주관적인 경험 및 판단에 따른 기능 파악을 시도하기 때문에 정확한 기능 파악은 제대로 이루어지지 못하고 있습니다.
③ 행동기능 파악 → 기능에 따른 중재방안 모색
관찰을 통한 기능 파악 이후, 기능에 맞춘 중재 방안을 수립하지 않는다면 아이의 도전행동은 감소하지 않습니다.
도전행동을 중재하기 위해서는 [ 사전 예방, 대체행동 학습, 보상 제공] 등의 계획이 행동기능에 따라 개별적으로 수립되어야 합니다.
그러나 부모가 홀로 기능을 파악하고 중재 방안을 수립해도, 올바른 중재 방안을 수립했는지에 대한 전문가의 점검이 없기 때문에 효과적인 도전행동 중재 시도 횟수는 줄어들게 됩니다.
이러한 이유로 부모가 도전행동 중재에 실패하게 된다는 것을 파악할 수 있었습니다.
용어 설명
기존 솔루션에는 어떤 문제점이 있을까요?
ABA 관찰 기록 양식
행동중재치료인 ABA치료는 가정 내 관찰과 기록이 중요하기에 기존에도 사용되던 관차 기록 양식이 존재합니다.
이는 주로 ABA 치료센터인 BCBA센터나 치료시설에서 진단 및 치료를 위해 사용되는 양식으로, ABC 원리에 근거해 서술형으로 작성하도록 되어 있습니다.
ABC 원리
선행사건(A)과 도전행동(B) 후속대처(C)
기존에 존재하는 행동 관찰 기록 양식
Problem 1 서술형 응답 방식
도전행동을 관찰하고 기록할 때는 최대한 구체적으로 꾸준히 작성하는 것이 중요한데, 평균 17시간의 돌봄 시간을 감당하는 발달장애아동 부모에게 서술형 응답 방식의 일지는 작성 피로도 및 부담감을 유발합니다.
Problem 2 작성 방법 안내 부재
각 ABC 문항을 어떻게 서술해야하는지에 대한 안내가 부재해 부모들의 구체적인 응답이 어렵습니다.
Problem 3 양식 사용의 불편함
직접 문서 파일을 다운로드 받아 pc로 작성하거나, 프린트 후 종이에 지필해 사용해야한다는 불편함이 있습니다.
F5의 솔루션은 어떻게 도출되었나요?
1) 기존 ABA 관찰 기록 양식 보완
Problem 1 서술형 응답 방식 → Solution 1 객관식 응답 방식
Problem 2 작성 방법 안내 부재 → Solution 2 도전행동 선정 매뉴얼 제공
Problem 3 양식 사용의 불편함 → Solution 3 모바일로 일지 작성
2) 효과적인 도전행동 중재 과정 지원
도전행동 관찰
도전행동 관찰의 중요성 간과 / 무엇을 관찰해야 할지에 대한 구체적인 관찰방법 학습 부족 → 실패
행동 기능 파악
행동기능에 대한 개념을 모르거나 알아도 실생활 적응하지 못함→ 실패
기능에 따른 중재방안 모색
중재 방안을 수립해도 옳고 그름을 판단해줄 전문가의 점검 부재로 효과적인 중재 시도 횟수 감소 → 실패
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도전행동 관찰에서 행동기능 파악으로 넘어가는 단계
전문가와 협업해 제작한 관찰기록지를 바탕으로 관찰하는 경험을 제공합니다 .
이를 통해 관찰을 통해 아동의 이해도를 높이는 경험을 직접 해보며 관찰의 중요성과 방법에 대해 학습할 수 있습니다.
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행동 기능 파악에서 중재 방안 모색
부모가 작성한 관찰 데이터를 바탕으로 치료사를 연결해 아동의 특성에 맞는 행동기능 파악을 돕고,
상담을 연계해 적절한 중재방안에 대한 치료사 자문을 제공해 부모가 효과적인 중재를 시도할 수 있도록 지원합니다.
Final Stage에서 제안한 최종 솔루션을 소개합니다!
카카오톡 채널 LINKids
기록은 가볍게 ! 대응은 빠르게 ! 발달장애아동의 도전행동 원인을 파악하고 중재 방식을 제공하는 서비스
: 일지 제공부터 상담 연계까지의 과정 동안 부모와의 실시간 소통이 제대로 이루어질 수 있도록 카카오톡 채널 개설
LINkids를 통해 얻을 수 있는 임팩트는 무엇인가요?
MVP 테스트 참여자 대상 설문 조사 진행
1 ) 관찰 일지 작성 시간 최소화 (부모) : 1분 내외
2 ) 관찰 일지를 통해 도전행동 기능(원인) 파악 가능 여부 확인 (치료사)
치료사가 총 10회의 관찰 일지 데이터를 통해 4가지 행동 기능 중 가장 파악하고 중재하기 어려운 감각 (자기자극) 외에는 대부분 예측할 수 있었고, 이후에 연계된 상담을 통해 행동 기능을 더 구체적으로 파악할 수 있었습니다.
3) 치료사와의 상담을 통해 자녀의 도전행동에 따른 중재 및 대응 방식 습득 가능 여부 확인 (부모)
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목표 달성률
F5 목표 | F5 달성 내용 | 달성률 | 달성 요인 |
관찰 일지 작성 시간 최대 2분 | 1차 MVP TEST 를 통해 부모의 작성 시간 1분 내외임을 확인 | 약 100% | 기존의 관찰 일지와 달리 객관식으로 응답할 수 있는 방식으로 제작했기 때문에 부모들이 빠르고 쉽게 작성할 수 있었습니다. |
치료사 3명 추가 모집 | 치료사 5명의 솔루션 참여 의향 확인 | 약 167% | 관찰 일지 문항 제작 및 3차 MVP 테스트에 참여한 치료사의 소개로 추가 모집이 진행되었습니다. 이는 해당 솔루션에 대한 치료사의 신뢰도와 전문성 확인이 검증되었음을 보여줍니다. 치료사에게 관찰 일지 데이터를 한 눈에 볼 수 있게 정리해 전달함으로써 치료사가 해당 솔루션을 위해 투자하는 시간을 최소화할 수 있습니다. |
향후 솔루션 보완 방향은 ?
프로젝트 내 의미 있는 실패와 Lessons & learned
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의미 있는 실패
F5는 초반 타겟과 솔루션을 좁고 구체적으로 설정했습니다. 행동중재치료(ABA 치료)를 받고 있거나 받을 예정인 미취학 발달장애아동을 둔 부모를 타겟으로, 중재 이전 단계인 도전행동 원인 파악을 솔루션으로 잡았습니다.
그러나 MVP 테스트 과정에서 이러한 좁은 범위의 타겟과 솔루션이 현실적인 제약으로 작용했습니다. 폐쇄적인 성향의 발달장애아동 커뮤니티에 더해 좁은 범위의 타깃은 MVP 유저 테스터 모집을 어렵게 했습니다. 더불어 MVP 테스트 참가자들과 관련 전문가들을 통해 도전행동 원인 파악이 좋은 방향성이지만, 더욱 효과적인 솔루션을 위해서는 추가적인 솔루션에 대한 논의가 필요하다는 것을 확인했습니다. 추가로 현장 인터뷰 단계에서 발달장애아동 부모가 솔루션을 통해 얻고자 하는 것이 ‘행동 중재’라는 것을 발견했습니다.
이 과정 속에서 발달장애아동 부모에게 더욱 효과적인 솔루션을 만들기 위해 중재에 대한 방식 제안이 필요하다는 결론을 도출했습니다. 이를 위해 초기에는 중재 사례 제시를 통한 솔루션 보충을 생각했으나 개별성이 도드라지는 발달장애의 특성과 중재 방안에 대한 전문성이라는 문제를 확인하여, 최종적으로 치료사 상담 연계라는 서비스를 추가하게 되었습니다.
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Lessons & learned
문제 정의에서는 뾰족하고 명확한 문제 설정과 인사이트 도출을 위해 문제를 구체화하고 좁히는 것이 중요했습니다. 그러나 솔루션 단계에서는 달랐습니다. 문제 정의 단계를 통해 구체적이고 좁게 생각하며 도출한 뾰족하고 명확한 문제를 가지고 솔루션 단계에서는 우리가 끼칠 영향력에 대해 더 넓고 깊게 생각해야했습니다. F5는 이러한 과정을 거치며 날카롭고 정확하게 우리가 해결할 수 있는 문제의 범위를 설정하고, 이 문제를 바탕으로 우리가 풀어나갈 사회를 더 넓게 바라볼 수 있는 시각을 가지게 되었습니다.
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발표 자료
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카카오톡 서비스 채널
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왈라 폼 관찰일지
